Le quotidien des personnes atteintes de cette maladie héréditaire est loin d’être un long fleuve tranquille. Entre les douleurs atroces liées aux symptômes chez les patients, la prise en charge cette pathologie coûte excessivement chère, en témoignent plusieurs parents.
Selon l’enquête que nous avons menée auprès des patients à Garoua dans la région du Nord, le quotidien des personnes drépanocytaires n’est pas de tout repos.
Depuis 20 ans que la vie d’une patiente qui a requis l’anonymat se résume en des épisodes de douleurs dus à la drépanocytose. « Depuis ma naissance nous avons parcouru plusieurs hôpitaux sans déterminer la maladie dont je souffre. Ce n’est qu’après deux ans au centre pasteur de Garoua qu’on a détecté que je souffre de la drépanocytose ». « Quand ça commence j’ai très mal aux pieds, au dos, au niveau des côtes, c’est comme ça que ça se manifeste », ajoute timidement cette source.
Et c’est toute la famille qui est aussi touchée comme explique la mère de cette drépanocytaire, « Quand elle commence à faire la crise, elle n’arrive pas à se tenir débout. Dans la nuit, nous sommes obligés de la porter même pour lui permettre de faire ses besoins. On est obligé de lui injecter ses produits pour calmer la douleur ».
La drépanocytose impose aux patients une hygiène de vie dont la délicatesse exige de la famille la maîtrise des premiers gestes de prise en charge. « Les drépanocytaires ont une hygiène de vie spécifique, ils doivent avoir des vaccins. Ils doivent prendre régulièrement l’acide folique, c’est l’un des médicaments importants pour eux, et ils doivent régulièrement faire des visites chez les médecins pour voir la dentition, aller chez les ophtalmologues, éviter des boire des boissons glacées et s’habiller serrés », indique Danra, technicien de laboratoire, conseiller à la plateforme nationale « Convergence Drépano », qui appuie les associations des drépanocytaires.
Chez les drépanocytaires, la crise a un réel impact sur leurs activités, et la prise en charge constitue un véritable gouffre à sous. « La crise vient à tout moment et ça surprend toujours. L’enfant part à l’école, il compose le matin. Au retour le lendemain c’est fini, on se retrouve à l’hôpital », se désole Idrissou Balla, parent d’un drépanocytaire. Charline Bompda, une parente raconte elle aussi : « Quand je totalise les soins de ma fille, si elle est en santé, c’est pratiquement 25 à 45 000 FCFA ». Des dépenses que le technicien de laboratoire confirme : « Ça coûte cher aux parents. Ils peuvent dépenser des centaines de mille parce que l’enfant a été hospitalisé pour deux ou trois jours seulement ».
Pour porter la voix des patients, une association vient de voir le jour dans la capitale régionale du Nord, confie Danra, conseiller à la plateforme Convergence Drépano.
Le quotidien des personnes atteintes de la drépanocytose n’est pas aisé dans le Nord. L’arrivée de l’association des drépanocytaires se présente comme une lieur d’espoir pour de nombreux patients et leurs familles qui ont soif de retrouver le sourire.
Innocent D H
